El Ministerio dispone de 12 dosis y gestiona la adquisición de otras 70 para asegurar la continuidad terapéutica de los pacientes durante el año.
SANTO DOMINGO.— El Ministerio de Salud Pública informó que continúa avanzando en la cobertura de tratamientos para niños diagnosticados con atrofia muscular espinal, una enfermedad poco frecuente que afecta progresivamente la fuerza y el movimiento muscular.
Como parte de estas acciones, el ministro de Salud, Víctor Atallah, sostuvo un encuentro con padres y representantes de niños que viven con esta condición, a quienes presentó los avances alcanzados y las medidas adoptadas para asegurar el acceso oportuno y continuo a sus medicamentos.
Después de varios meses de trabajo técnico, administrativo y de coordinación interinstitucional, las autoridades establecieron un mecanismo para incorporar y atender a estos pacientes mediante el Programa de Medicamentos de Alto Costo.
Salud Pública dispone de 12 dosis
Atallah informó que actualmente existen 12 dosis disponibles en República Dominicana para iniciar la entrega a los pacientes.
Mientras se distribuyen esas unidades, el Ministerio completa el proceso de adquisición de otras 70 dosis, con las que espera garantizar la cobertura de los niños durante todo el año y evitar interrupciones en sus tratamientos.
“Ya el medicamento está en el país y será distribuido con el acompañamiento de los especialistas que llevan estos casos, garantizando que los niños estén cubiertos mientras llega el pedido completo para mantener la continuidad del tratamiento”, expresó el funcionario.
De acuerdo con informaciones oficiales ofrecidas previamente por Salud Pública, el tratamiento incorporado para los pacientes registrados es Risdiplam, conocido comercialmente como Evrysdi.
Este medicamento se administra por vía oral y está dirigido al tratamiento de la atrofia muscular espinal. La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos lo aprobó originalmente en 2020 para pacientes con esta condición.
Cobertura mediante Medicamentos de Alto Costo
El ministro explicó que el proceso requirió superar diferentes trámites administrativos y legales, además de establecer coordinaciones con proveedores internacionales para acelerar la llegada del medicamento.
El objetivo, indicó, es evitar interrupciones que puedan afectar la evolución clínica de los niños y establecer una solución sostenible para los pacientes actuales y para quienes sean diagnosticados posteriormente.
“Atender el sufrimiento de una familia con un niño enfermo es difícil. Esto no fue una acción improvisada, sino un trabajo constante para encontrar una solución sostenible que proteja a estos niños y a los que puedan diagnosticarse en el futuro”, manifestó Atallah.
El funcionario calificó la medida como un avance para el sistema sanitario dominicano, debido a que el tratamiento de esta enfermedad representa una elevada carga económica para las familias.
¿Qué es la atrofia muscular espinal?
La atrofia muscular espinal, conocida por sus siglas AME, es una enfermedad genética poco frecuente que afecta las neuronas responsables del movimiento muscular.
Dependiendo de su tipo y gravedad, puede provocar debilidad progresiva, dificultades para sentarse, caminar, respirar o realizar otras funciones motoras.
El diagnóstico temprano, el seguimiento especializado y la continuidad del tratamiento son fundamentales para reducir el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Revisión de expedientes y entrega del medicamento
El director de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo, Carlos Sánchez, explicó a las familias que el proceso continuará con la revisión de los expedientes de cada paciente.
Posteriormente, se coordinará la entrega del medicamento conforme a las indicaciones de los especialistas responsables de cada caso.
La neuróloga pediatra María Gómez, encargada del seguimiento clínico de los pacientes, valoró el acompañamiento ofrecido por las autoridades y los esfuerzos realizados para incorporar el tratamiento.
Durante el encuentro también participaron Ronel Jiménez, padre de Laia y Leire; Daniel Rosario, padre de Danelys y Dael, y Fiderca Lora, presidenta de la Fundación Cúrame y madre de Liz Melina y Liz Melinda.
Los familiares consideraron que la medida representa una nueva esperanza para los niños diagnosticados con AME y agradecieron las gestiones realizadas para asegurar el acceso a sus medicamentos.
Familias piden diagnósticos oportunos
Los padres destacaron la necesidad de que República Dominicana continúe desarrollando mecanismos que permitan identificar la enfermedad de manera temprana, mantener el suministro de los tratamientos y ofrecer mayor acompañamiento a las personas con enfermedades poco frecuentes.
El Ministerio de Salud aseguró que mantendrá una mesa permanente de seguimiento con las familias y los especialistas para supervisar la disponibilidad del medicamento y procurar que ningún niño incorporado al programa quede sin tratamiento.
Según la institución, República Dominicana forma parte de un grupo reducido de países latinoamericanos que ha incorporado gratuitamente terapias para pacientes con atrofia muscular espinal dentro del sistema público de salud.
